Depuis 2001, le numéro Azur “Maladies Rares Info Services“ (MRIS), véritable service public de l’écoute et de l’information sur les maladies rares, soutient et renseigne les personnes concernées par une maladie rare. Une enquête de satisfaction révèle que les appelants sont contents de ce service qui gagnerait à être connu.“Je me trouvais en situation de détresse et ne savais plus à qui m’adresser. La personne qui m’a écoutée a été très agréable et a su me conseiller sur la marche à suivre“. Voici le genre de témoignages recueillis auprès des personnes qui ont eu recours à ce numéro. En 2007, MRIS a traité 7 090 demandes qui portaient sur plus de 850 maladies différentes.
Les malades représentent la moitié des appelants et cette proportion est en constante progression. Les proches des malades constituent la deuxième catégorie d’appelants, puis viennent ensuite les professionnels médicaux et paramédicaux.C’est une équipe médicale et scientifique expérimentée et bénéficiant de formations régulières qui renseigne par téléphone les personnes concernées par l’une des 7 000 maladies rares. En France, plus de 3 millions de personnes seraient atteintes par une de ces maladies.
Maladies Rares Info Service est accessible :
– Par téléphone du lundi au vendredi de 9h à 13h et de 14h à 18h en composant le numéro Azur 0 810 63 19 20 (prix d’un appel local depuis un poste fixe)- Il est également possible de poser ses questions par mail à partir du site internet www.maladesraresinfo.org ou par courrier : maladies Rares Info Services-Plateformes Maladies Rares 102, rue Didot- 75014 Paris. Source : communiqué de presse Maladies rares info services, 23 septembre 2008